Tus límites los marcas tú

La parálisis facial es sin duda el rasgo más significativo del Síndrome de Moebius. Los afectados no pueden sonreír, fruncir el ceño o hacer muecas.
Esto no ha sido un impedimento para que Toni Junyet, gran aficionado a la ciematografía, haya actuado en varios cortos.

 

Tus límites lo marcas tú !

MOTOMOEBIUS 2012

27/05/2012 Varias familias de afectados acudieron a la 5ª MOTOMOEBIUS

La ranita Martina

La Martina es una niña con Síndrome de Moebius que asiste al servicio de Logopedia de la Clínica Universitaria de la FUB. Desde hace un tiempo, en sus sesiones, la imagen de una ranita le ayuda a sentirse cómoda cuando trabaja los ejercicios de práctica buco-fonatoria y de masaje facial frente al espejo. El recurso de la ranita fue una idea de su logopeda, Roser Font. De hecho, antes, a Martina, le costaba mucho hacer sus ejercicios, ahora, con la ranita, todo es mucho más fácil.
Roser decidió participar en el concurso de nuevos personajes de El mundo de los Baba 's. Entusiasmada con los buenos resultados que había obtenido con Martina gracias a la ranita, propuso que el nuevo amigo del Baba fuera una rana. Sara, la creadora de este mundo de animales dibujados, cuando conoció la historia que había detrás, no lo dudó: el próximo compañero de juegos del Baba sería una rana y se diría Martina.
Esta es una historia feliz que hemos querido compartir con vosotros, en la que se mezclan la pasión por la logopedia de Roser y su ingenio para superar los obstáculos, la capacidad de sorprenderse y de ilusionarse por un personaje de Martina y la sensibilidad de Sara para participar en una historia tan humana. A las tres, enhorabuena.
De: FUB Universidad

Amor de Madre

Amor de Madre

Buenas tardes a todas las madres y padres que tenemos hijos con Síndrome de Moebius. Me dirijo a vosotros para contaros mi historia y peregrinar desde su nacimiento hasta la edad adulta. La ilusión de ser mamá joven, sin esperarlo. Una bendición de Dios, un milagro. 

Para mi lo era. Siendo niña soñaba con ser mamá. Siempre estaba rodeada de bebes o niños. También ayudaba a los más desfavorecidos en el cotolengo. Sus madres no los querían porque eran diferente!!!!! ¿Qué culpa tienen ellos de nacer con un Síndrome llámese como corresponda a cada uno? Yo no entendía como era posible que los abandonasen. Cuando tu les hablabas, ellos te respondían. Cuando les contabas un cuento bonito reían o aplaudían... yo decía que jamás haría eso con ningún hijo MIO. Esto es una pequeña introducción para que me entendáis. 

Cuando nació mi hijo me lo arrebataron, no me lo dejaron ver nada más un pelín. Estaba todo tapado y se le veía una manita deformada. Me dijeron que se lo llevaban al hospital infantil .Las horas pasaron y yo toda nerviosa y sin saber que tenía mi niño. Tenia un presentimiento de que algo me ocultaban. Mi familia me decía que era muy grande y que le estaban mirando el corazón, pues nació en el lado derecho, y que era cuestión de horas su vida. Lloré, lloré, no quería que mi pequeño muriera. A mi no me PODÍA pasar eso, SIEMPRE QUISE SER MADRE. No PODÍA perderlo. Recé todo lo que pude. Me dieron el alta y corrí a ver a mi hijo al hospital. Mi sorpresa fue : HE TRAÍDO AL MUNDO UN MONSTRUO Nadie me preparo para ver lo que vi. Mi hijo nació deformado. Toda la parte izquierda la tenia hundida desde la cabeza a los pies. Los ojos no se le veían pues sus párpados estaban metidos. La mano deformada y diminuta y pensé : porque a mi!!!! Entonces me vino a la memoria todo lo que de pequeña hice, ayudar y querer a los que son diferentes.

Cuando le dieron el alta a mi hijo prometí que nunca le faltaría nada , Entonces empezó las visitas a médicos. Nadie sabía que tenía, por qué no cerraba los ojos, por qué no sonreía,  por qué se atragantaba y le salía la leche por su boca... Hubo veces que creía que las fuerzas me abandonarían . La gente lo miraba mal pensaban que era raro. A mi no me importaba. Tenia conmigo a mi hijo que desde que nació opto por vivir. Cuando los médicos no lo creían, eso me daba fuerzas y como en el hospital Vall de Hebron no nos sabían decir nada, solo hacerle pruebas insufribles que no conducían a nada, nos fuimos de pago a San Juan De Dios ( con referencias de una monja amiga nuestra ) entonces había cita para 1 o 2 años. Por fin después de dos años de incertidumbre nos dieron un diagnostico Síndrome de Mobius y de Poland. Ya teníamos por donde empezar.

Recuerdo esa época apoteósica. Le hacían mil y una prueba pero siempre con un poquito de esperanza. Se operó de los párpados ,de los ojos, los pies, la mano, el pecho, vegetaciones... un sin fin de operaciones. Luego empezó su aprendizaje- logopedas, psicólogos, psquiatras- No fue fácil ni para mi ni para él.

En su infancia, en el cole, muy mal. No cooperaba en nada ni hablaba con nadie. Fue un suplicio desde que empezó hasta que termino. Con la familia era una delicia. Trasto, simpático, hablador, era un verdadero encanto. Por fin PODÍA disfrutar de mi hijo sabiendo lo que tenía. Los médicos alucinaban porque empezó a andar a los 9 meses y habló a los 12 meses. Eso si, nunca dejé de motivarle, hablarle mucho, enseñarle cosas divertidas.

La vida fue pasando y llegó a la pubertad, cosa mala. Todo lo que le inculqué de ser fuerte y no caer por lo que digan los DEMÁS por ser diferente. Tenía todo el derecho de ser Feliz y disfrutar de la vida. Nadie es mejor que nadie, seas como seas. Siguió pasando el tiempo y no se aceptaba como era. Quería REÍR, me decía, con eso me conformo . 

Tienes que ser muy fuerte para decir que no se puede hacer nada a tu hijo, que no entiende por qué. Tenemos que ser fuertes y estar contentas con tener a nuestros hijos con nosotros vivos y haciendo su función de adulto. No podemos caer en la pena ni desconsuelo. Tenemos que darle nuestro apoyo y amor.

PERDÓN por mi extensión de esta carta. Me he desahogado y quiero daros un consejo: nuestros hijos tienen todo el derecho del mundo de ser felices con o sin sonrisa. La sonrisa la ponemos nosotras al tenerlos con nosotros. Ellos nos dan su amor que es lo mas grande del mundo.

Mi pésame para la familia de Carmen (presidenta fundadora) a la que conocí hace muchos años en el hospital San Juan De Dios y fue cuando comentó que iba a proponer hacer una fundación . Besos Carmen allá donde estés. Doctores a los que les agradezco la ayuda : Dr. Campistol, Dr. Minguella,Dr. Musolas Dra. Mañe Dra. Vidal un gran etc. que ahora no recuerdo. 

*****

Es SdM está acompañado, en algunos casos, de Síndrome de Poland, que consiste en la ausencia de músculo pectoral. Este síndrome está presente desde el nacimiento. Se trata con cirugía plástica.

Comparte tu historia

Preséntate y envíanos tu historia a web@moebius.org
Conocer tu experiencia con el Síndrome de Moebius puede ayudar a otros afectados.



Gracias.

Ainhoa en Navidad

Feliz año 2012

en el que todos nuestros

deseos se hagan  

realidad.

<<Ainhoa >>

Feliz Navidad, familia

Rafa, Lourdes y SuperRafa os deseamos... ¡¡FELICES FIESTAS!!

www.rafapuede.es